Если не я, то кто?

18 февраля медицинская общественность отмечает Международный день синдрома Аспергера. Думаю, не ошибусь, если скажу, что большинство обычных людей знать не знает, что это за синдром и кто такой Аспергер. Между тем носители этого синдрома нередко обладают высоким IQ , прекрасно играют в шахматы, из них получаются отличные программисты, но в быту они совершенно беспомощны, а общение с окружающими представляет для них серьёзную проблему. Вы, наверное, уже догадались, что речь идёт об аутистах, или, как принято называть их в медицине, людях, страдающих расстройствами аутистического спектра (РАС). А синдром Аспергера – один из видов этого расстройства, так называемый высокофункциональный аутизм.

Термин «аутизм» был впервые введён Эйгеном Блейлером при описании шизофрении в 1911 году. До начала XX века детям с аутизмом часто ставили диагноз «детская шизофрения». В 1930-х и 1940-х годах Ханс Аспергер и Лео Каннер описали два связанных между собой синдрома, которые позже назвали детским аутизмом и синдромом Аспергера. В 1978 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) впервые признала аутизм расстройством развития, отличным от шизофрении, а в 2013 году синдром Аспергера и детский аутизм были объединены в одну диагностическую категорию – расстройство аутистического спектра.

Показатели статистики неумолимо растут в сторону увеличения числа людей, у которых диагностирован аутизм. По данным ВОЗ, за последние 40 лет число таких детей выросло в 55 раз. Если в 1990 году аутизм диагностировали у одного ребёнка из 1600, то сейчас – у одного на 160. По самым осторожным подсчётам, сегодня в мире уже более одного процента всех живущих людей страдают расстройствами аутистического спектра, то есть перейдён эпидемиологический порог. Кстати, любопытный факт: у мальчиков РАС встречается в пять раз чаще, чем у девочек.

Между тем РАС не является заболеванием в полном смысле слова: им нельзя заразиться, нельзя заболеть в результате травмы или психологического потрясения. Аутизм – врождённое расстройство. И вылечиться от него полностью тоже невозможно – по крайней мере, на сегодняшний день. Но многие отклонения от нормы в поведении аутистов можно (и нужно!) корректировать. Разрабатываются различные методики реабилитации, но на сегодняшний день лучше других зарекомендовала себя АВА-терапия ( ABA-терапия (applied behavior analysis, прикладной анализ поведения) – это методы обучения, направленные на коррекцию поведения ребёнка, обучения бытовым и коммуникативным навыкам, развитию речевых навыков, навыков игры и социального взаимодействия).

По этой методике в нашей стране работают многие реабилитационные центры – как государственные, так и частные. Сегодня у нас в гостях основатель и руководитель центра прикладного анализа поведения «Я смогу» Вероника Сачко.

– Вероника, почему вы выбрали такую необычную профессию? Как это получилось?

– На вопрос «почему» можно ответить одной фразой: мой ребёнок имеет особенности в развитии, в том числе и РАС. Кому же, как не мне, заниматься проблемами таких детей? Ну а на вопрос, как это получилось, кратко не ответишь, это был долгий путь. Когда мы с сыном стали ходить по врачам, я постепенно знакомилась с мамами детей с теми же особенностями в развитии. Не удивляйтесь, но мне захотелось помочь в первую очередь не детям, а их мамам. Не секрет, что уход даже за обычным малышом требует от родителей немалых усилий. Уход же за ребёнком с РАС в разы сложнее, причём не только физически, но, главное, психологически. На этом фоне у матерей часто наступает эмоциональное выгорание. И мне захотелось вытащить их из привычной обстановки хотя бы на два-три часа раз или два в месяц, чтобы дать возможность психологически разгрузиться, да просто отдохнуть! Я организовала что-то вроде женского клуба – встречи за чашкой чая. Подыскивала помещения, составляла программы этих встреч. Но какая мать позволит себе бросить больного ребёнка и уйти развлекаться? Поэтому я старалась сделать наши встречи не только приятными, но, главное, полезными: приглашала педагогов-дефектологов, медиков, психологов. Они проводили мастер-классы, читали лекции об особенностях воспитания детей с особенностями в развитии. Однако вскоре мне стало ясно, что польза от этих лекций очень небольшая. Во-первых, в них не было системы, это были разовые акции. Во-вторых, мешала необязательность выполнения рекомендаций специалистов. Кто-то из мам старался им следовать, а кто-то, столкнувшись с сопротивлением ребёнка, бросал всё в самом начале. Так постепенно родилась идея создания центра, в котором специалисты будут работать на постоянной основе, для детей станут составлять долгосрочные индивидуальные программы, а родители, присутствуя на занятиях, включатся в процесс и продолжат коррекцию дома. То есть у них появится заинтересованность в конечном результате, если они будут видеть плоды нашего труда.

К тому моменту я уже многое знала об АВА-терапии, так как начала своё обучение ещё в январе 2019 года. Но где взять специалистов и вообще с чего начинать организацию центра? У меня не было никакого опыта в этом деле, зато было медицинское образование. К моменту открытия центра я окончила четыре модуля сертификационной программы для специалистов прикладного анализа поведения «Аутизм: коррекционная работа на основе методов прикладного анализа поведения» и была единственным сертифицированным куратором в республике. Далее – обучение на курсах у Зухры Камар по АВА и международный сертификационный экзамен в IBAO с получением международной квалификации поведенческого аналитика и супервизора IBA, CBA-S.

– Ого!

– Это ещё не «ого», я настоящий «вечный студент». Появляются новые методики, новые программы, и я стараюсь освоить их как можно больше благодаря тому, что обучение дистанционное. Это не считая КБГУ, где я учусь по специальности «Педагогика».

Но вернёмся к АВА-терапии: она предполагает работу в команде со своей иерархией: во главе её – супервизор, обладающий наибольшим опытом работы. Имеет международную сертификацию. Осуществляет общее руководство, консультирует, имеет право преподавать. Вторая ступень – куратор. Это специалист, который разрабатывает индивидуальные программы, обучает и консультирует всех членов команды. И, наконец, инструкторы, прошедшие базовое обучение в области АВА. Работают с пациентами по программам, консультируясь с супервизором и кураторами.

– Несколько месяцев назад у нас в гостях была сурдопереводчик Джанетта Тебаева. Она рассказала, что большинство представителей её профессии (а у нас в республике – все сто процентов) – дети или близкие родственники глухих людей. Я смотрю, вы пошли по тому же пути?

– Да, вы правы. Такое положение наблюдается по всей стране. А что касается нашего центра, то когда идея обрела более-менее определённые очертания, несколько мамочек, подходящих по личным качествам, уровню и направлению образования, тоже захотели пройти обучение по программе АВА-терапии на тех же курсах, что и я, чтобы в дальнейшем трудиться в центре. Мы работаем уже второй год, и основу нашего коллектива составляют помощники куратора Зарина Виндугова и Элина Анзорова, старший терапист Полина Шагирова, младшие тераписты Анна Тхамокова, Альбина Ацканова, Залина Абаева.

– А чему вы учите своих пациентов?

– В каждом случае всё индивидуально, поскольку нет на свете двух одинаковых учеников. Дело в том, что многие навыки и умения, которые обычный ребёнок усваивает как бы походя, просто подражая маме или старшим членам семьи, ребёнок с РАС может вообще не усвоить, если с ним не заниматься. Поэтому приходится для начала учить их элементарным вещам: личной гигиене, обращению с бытовыми приборами, посудой, правилам поведения с посторонними людьми. В методике АВА разработана система обучения и различных поощрений для закрепления навыков. А вот наказания, в обычном понимании, с нашими детьми не работают и могут нанести только вред. То же касается и принуждения.

– В каком возрасте можно определить, что у ребёнка аутизм? Например, синдром Дауна уже научились диагностировать на внутриутробном этапе.

– К сожалению, с РАС всё сложнее, во время беременности выявить его пока невозможно. В России право постановки диагноза РАС есть только у врача-психиатра, а психиатрическое консультирование до недавнего времени разрешалось с трёх лет. Но в конце 2016 года в Москве была начата масштабная реформа психиатрической помощи. Теперь и годовалые младенцы должны проходить осмотр у психиатра. Год-полтора – самый благоприятный возраст для диагностики РАС. Именно в этом возрасте врач уже может официально ставить диагноз «расстройство аутистического спектра». Тогда многое ещё можно успеть сделать. Например, недавно к нам привели полуторагодовалую девочку, и у неё уже есть первые успехи.

И всё же самые надёжные диагносты – родители: наблюдая ребёнка в режиме 24×7, они первыми могут заметить отклонения в его поведении.

– На что в первую очередь им следует обратить внимание?

– Таких признаков несколько:

1. Отсутствие интереса к коммуникации. Дети с РАС мало пытаются вступать в контакт с родителями, плохо откликаются на своё имя. Их не интересует взаимодействие с другими детьми, поэтому, когда группа детей играет и общается друг с другом, ребёнок с РАС может поодаль заниматься своими делами.
2. Избегание зрительного контакта, т.е. им трудно смотреть прямо в глаза собеседнику.
3. Стереотипии – однообразные движения, совершаемые ребёнком в течение длительного времени. Он может раскачиваться в стороны, прыгать, топать ногами, похлопывать себя или по стене.
4. Выраженная стрессовая реакция на любые изменения. Дети с РАС – консерваторы по своей сути. Любое изменение порядка дня, маршрута, привычной еды, одежды и другие новые вещи могут вызывать плач и тревогу.
5. Повышенные сенсорные ощущения. Многие дети с РАС не любят, когда их трогают. Слишком громкие звуки, яркий свет, выраженный вкус – всё это может вызвать негативную реакцию.
6. Затруднения в развитии речи.

Чем раньше родители заметят, что с ребёнком что-то не так, и обратятся к специалисту, тем успешнее будет результат коррекции его поведения. К сожалению, мы порой сталкиваемся с совершенно противоположными действиями родителей: у ребёнка уже заметны явные признаки задержки в развитии, а мама или папа спорят – нет, мол, он у нас просто застенчивый, молчаливый, упрямый, какой угодно, но только не аутист! Эта страусиная политика наносит вред не только ребёнку, но и им самим.

Отчасти в таком отрицании очевидной проблемы виноваты медики: в России до сих пор детям с РАС нередко ставят ошибочный диагноз «умственная отсталость». А этого родители боятся как огня: «Вы что, хотите сказать, что мой ребёнок дурачок?!». К сожалению, наша государственная медицина занимается проблемами РАС очень поверхностно. Дальше постановки диагноза и выдачи рекомендаций дело, как правило, не идёт. Проще присвоить ребёнку статус инвалида и назначить пенсию, чем проводить долгий и трудоёмкий процесс реабилитации. Например, в Германии или Израиле детям с РАС инвалидность не дают и пенсии не платят, зато коррекцию проводят в полном объёме, причём совершенно бесплатно. В результате свыше тридцати процентов людей с РАС осваивают профессию, живут самостоятельной жизнью, работают – словом, полностью адаптируются в социуме. Нам об этом пока можно только мечтать. Я ведь тоже создала этот центр не от хорошей жизни, и прибыли никакой он не приносит: если к концу месяца вышли «в ноль» – уже хорошо. У нас и расценки минимальные по региону, чтобы как можно больше детей из небогатых семей могли пройти реабилитацию. Просто я давно усвоила правило: спасение утопающих – дело рук самих утопающих.

– Вероника, я знаю, что вы многодетная мать: у вас их четверо. Дети, дом, работа, учёба – как удаётся везде успевать?

– А кто сказал, что я успеваю? (смеётся) Если серьёзно, то без помощи коллег и моей семьи ничего этого просто не было бы. Родители – мои и мужа – помогают с детьми, с домашними делами, а мой отец Андрей Викторович в нашем центре бесплатно работает за целую ремонтную бригаду. За время существования центр в силу обстоятельств сменил три локации, и после каждого переезда всё приходилось начинать с нуля. Папа был у нас и грузчиком, и экспедитором, и слесарем-плотником-маляром, и сантехником-электриком, и декоратором, и даже психологом, когда у меня опускались руки. Так что «без семьи меня чуть-чуть, а с семьёю много!».

– Вероника, а каким вы видите своё будущее?

– Знаете, я уже приняла то, что мой сын никогда не будет учиться в школе, не сможет работать, не создаст свою семью, но в одном я уверена: рядом с ним всегда будет находиться и заботиться о нём кто-нибудь из моих близких. А ещё очень хочу, чтобы как можно больше детишек, обучающихся в нашем центре, сделали своим девизом по жизни его название: «Я смогу!».

Наталья Панарина